Jeste li danas učinili neko dobro djelo? Jeste li pomogli nekome barem sitnicom i uljepšali mu dan? Nadamo se da pratite naših 60 dana dobrih djela i da nastojite svakim danom biti bolja osoba…
Baš poput naše sugovornice Tene Šnajder – hrabre majke i supruge koju je teška bolest natjerala da hrabro pogleda ‘smrti u oči’, da se izbori na pravo da uživa u svakom trenutku sa svojom divnom obitelji i da vlastitim iskustvom proživljenog pomogne i olakša borbu svima koji su suočeni s istim bitkama koje je i ona vodila!
Iza novinarke RTL-a Tene Šnajder životna je bitka s Hodgkinovim limfomom kojeg je otkrila u drugoj trudnoći. Svoju je priču podijelila na YouTube kanalu, osnovala grupu za podršku SuperCure protiv leukemije i limfoma, a planira izdati i slikovnicu kako bi pomogla svima koji se suočavaju s ovom, po život opasnom, dijagnozom.
U drugoj trudnoći mi je otkriven limfom
Sjećate li se trenutka u kojem je počela vaša borba života te od kada računate novi datum restarta i nove životne prilike?
Bilo je to u ovo doba prije 3 godine. Igrom slučaja otišla sam kod privatnika na ultrazvuk štitnjače i tom prilikom je uočio povećani limfni čvor negdje iza ključne kosti. Tada još ništa nije sumnjao, rekao je da može biti od bilo kakve upale pa me naručio na kontrolu kroz mjesec i pol. U međuvremenu sam nastavila sa svojim životom, radila sam tada kao novinarka show magazina na RTL-u, bavila se intenzivno jogom i (nešto manje intenzivno) kick-boxingom.
Sin je bio predškolac u vrtiću, odnosno počeo se pripremati za upis u prvi razred na jesen. Život mi je bio prilično dobro posložen i sjećam se da sam bila sretna. Ne mogu reći da sam patila radi nekog velikog stresa, što obično dovode u vezu s nastankom teže bolesti. Datum kojim život dijelim na prije i poslije bio bi dakle studeni 2018. (a svoj takozvani 2. rođendan imam u lipnju, jer sam u lipnju 2020. čula drage mi riječi: “uspostavljena je remisija bolesti”.
Da situacija bude ozbiljnija, tada ste otkrili i da ste u drugom stanju. Kako se promijeni život trudnici saznanjem dijagnoze i možete li nam približiti kroz što ste sve prolazili tijekom liječenja, a kasnije i poroda? Kako se vaša obitelj nosila s takvom dijagnozom?
Uz otkriće bolesti, otkrila sam i da sam trudna, a to je bilo nešto što sam dugo željela. Malo sam brinula oko trudnoće jer su mi čak tri prethodne završile ranim spontanim pobačajem. Bile su to sve redom velike traume za mene. Zato sam mislila, hajde, samo da prođem onih rizičnih 12 tjedana i onda se mogu opustiti – i uživati. No, baš kako je tih 12 tjedana prošlo, taman kad je došao moj zamišljeni trenutak koji je značio da više ne moram brinuti, bilo je vrijeme za kontrolu kod onog liječnika – i on je opet vidio taj izdajnički čvor.
Kao osoba se volim pripremiti za najgore, a nadati se najboljem – pa sam tražila da mi kaže što bi, u najcrnjem scenariju, taj čvor mogao biti. On je, kao iskusni liječnik tada spomenuo limfom. Kako će se ubrzo pokazati, bio je u pravu. Nikad nisam čula za tu riječ, ali mi je Google odmah otkrio da je riječ o raku.
Najteže je bilo kad sam došla hematolozima i kad su mi spomenuli da ću možda morati na pobačaj. Tada sam bila trudna 16-18 tjedana. Izašla sam iz bolnice i plakala pred ulazom
Tada sam već i dosta kašljala, sjećam se da sam neke intervjue morala prekidati radi napadaja suhog kašlja, ali drugih simptoma nisam imala. Bez obzira na čvor, bila sam sretna trudnica koja je uskoro saznala da nosi kćerkicu. Pa sam bila još sretnija trudnica – bila je to moja velika želja.
Fast forward, napravljena je punkcija čvora, što nije bilo lako jer se nalazio uz vratnu žilu. Tada sam već predosjećala da bi to mogla biti nešto ozbiljno, zloćudna bolest – ali moje sumnje ljudi oko mene nisu prihvaćali. Dapače, znala sam slušati o tome koliko sam pesimistična i da trebam razmišljati pozitivno. Ali ja jesam razmišljala pozitivno, samo nisam zatvarala oči pred stvarnošću, što ljudi obično brkaju s pozitivnim stavom.
Stvarnost, naime, nije bila pozitivna: jedne večeri nazvao me liječnik i rekao mi da je ipak riječ o limfomu i da je, čini se Hodgkin te da trebam dalje na pregled kod hematologa. U cijeloj priči ovo su bili vrlo teški trenuci za mene – no, ne i najteži. Najteže je bilo kad sam došla hematolozima i kad su mi spomenuli da ću možda morati na pobačaj. Tada sam bila trudna 16-18 tjedana. Izašla sam iz bolnice i plakala pred ulazom, nazvala sam svog ginekologa Jelekovića, a on me umirio i rekao da ćemo mi to već nekako zajedno sve izvući.
Te su riječi bile jedino za što sam se mogla grčevito držati. Vratila sam se u bolnicu i rekla da neću preživjeti ako ću morati na pobačaj. To je ono što sam osjećala. Naravno da je ovo kompliciralo stvari, ali donijela sam ispravnu odluku – bila sam u to jednako sigurna tada, kao što sam i sada.
Iduća je biopsija potvrdila da je riječ o Hodgkinu, a kako nisam mogla na PET scan koji je običajan za utvrđivanje stadija, jer je opasan za plod, išla sam na magnet. Unutra sam bila sat i pol, jer se snimalo cijelo tijelo. Inače, nisam baš fan malih prostora, pogotovo u kojima se ne smiješ micati. Ali sam stisnula zube, još jedan od puno, puno puta. Ispalo je da sam stadij 2 i trebalo je početi s kemoterapijama, ali kako sam ja jasno rekla da mi pobačaj nije opcija, odlučeno je s liječenjem krenuti nakon poroda.
Najbolja hematologica na svijetu, dr. Kinda, izračunavala je svaki put koliko mogu ‘izdržati’, a kad se najranije može carskim poroditi dijete. Bilo je to kao neka križaljka, u kojoj se nastojim ‘nagoditi’ s vremenom. Neka ne ide prebrzo jer moja se beba mora razviti, ali neka ne ide ni presporo jer onda će rak imati više šanse – shizofreno. Dobila sam visoke doze steroida (posljedice čega osjećam i dan danas).
Oko mjesec dana nakon poroda krenula sam s kemoterapijama – četiri ciklusa. Zacrtala sam sebi da neću ni jedan dan provesti u bolnici i da, iako kemo ruši imunitet, neću pokupiti nikakvu infekciju, kao što to bude čest slučaj. Željela sam biti sa svojom djecom. I tako je i bilo
I opet fast forward, iako sam na kraju mogla izdržati i do termina, beba se rodila ranije, radi komplikacije u trudnoći zvane placenta previa (koja nije imala veze sa limfomom), a radi koje sam morala mjesecima strogo mirovati. Lota je na svijet došla u 35. tjednu, nakon hitnog i rizičnog carskog poroda usred noći. Kad sam se probudila, nije bila uz mene – bila je u inkubatoru kao svako nedonošće i prvi put sam je vidjela na fotografiji na mobitelu. Nisam vjerovala da je to moje dijete – fotografija je pokazivala savršenu bucmastu i veliku djevojčicu, mirnog izraza i zadovoljnog lica.
Uživo sam je vidjela tek nakon nekoliko dana, a 9. dan od poroda napokon sam je primila u svoje naručje. Sjećam se kako su je dovezli u moju sobu u bolnici, u onom malom prozirnom krevetiću. Bio je to jedan od najintenzivnijih i najsretnijih trenutaka za koje znam. Htjela sam je stalno držati. Starija sestra s odjela pokušala mi je dati savjet: “Nemojte je stalno nositi, naučit će se na ruke…”, rekla je prijekorno. Ali ona nije imala pojma kroz što sam prolazila… Ja sam je primila i više je nikad nisam pustila.
Najviše me brinula neizvjesnost oko bebe
Oko mjesec dana nakon poroda krenula sam s kemoterapijama – četiri ciklusa. Zacrtala sam sebi da neću ni jedan dan provesti u bolnici i da, iako kemo ruši imunitet, neću pokupiti nikakvu infekciju, kao što to bude čest slučaj. Željela sam biti sa svojom djecom. I tako je i bilo. Nisam ni jednom bila hospitalizirana u tih 4 mjeseca.
No, kako se kemoterapija bližila kraju bilo je sve teže podnositi – stalni umor, mučnine, bolovi… osjećaš se kao da si poluživ i cijelo vrijeme kao na nekim ružnim drogama. Uz to, moja je beba završila u bolnici sa sepsom. Kao nedonošče, iako krupna, bila je osjetljiva i lako je pokupila neku bakteriju. Ja nisam smjela biti s njom u Zaraznoj, jer bi to za mene bilo preriskantno, al sam svaki dan jurila k njoj nakon kemoterapije.
Liječnici su bili izuzetno susretljivi i mogla sam ulaziti kroz poseban ulaz. Nosila sam masku, a bilo je to prije korone. Ljudi su me radi maske gledali sa strahom, a još kad sam izgubila kosu, micali su se od mene u trgovini. Bilo mi je to nekako sažalno i smiješno – kako se ljudi boje svega nepoznatog.
Iako mi je kemo bila sve teže podnositi, puno mi je bila gora neizvjesnost vezana za moju Lotu, ispalo je kako se kod nje sumnja na neku metaboličku bolest i opet smo bile hospitalizirane, ovaj put zajedno, da se to sve ispita. Malena je prošla i stoički izdržala brojna pikanja, puno pregleda, snimanja i još jednu hospitalizaciju – ali na kraju nije dobila nikakvu dijagnozu, srećom. Ona je moje sunce koje je nedavno proslavilo drugi rođendan. Krenula je i u jaslice i sve je dobro. Vjerujem kako će Lota jednog dana biti glumica ili pjevačica jer je živi show. Obožava glazbu, pjeva i pleše. Pozornica će sigurni biti njezina.
Ljude trpe samo dva ishoda kad je teška bolest u pitanju: ili je možeš nadvladati pa te slave kao junaka ili trebaš umrijeti. Sve između ljudi ne žele čuti
Kako je nastala grupa za podršku SuperCure
Posljedice su sanirane i stavljate ih pod uspomene, kakve takve ali uspomene. Kakvi su vam planovi, razmišljate samo o sadašnjosti ili gledate u sutra i prekosutra?
Nakon kemoterapije prošla sam i zračenje, što je nakon svega bilo kao šetnjica parkom. Svaki dan sam odlazila na Jordanovac, i to ukupno 3 tjedna. Čekaonica je uvijek bila puna i znalo je biti veselo u njoj. Pričali su se masni vicevi, prepričavale sudbine, ljudi u istim cipelama nekako su se zbližili. Upoznala sam nekoliko cura koje su prolazile što i ja – a kako sam željela s njima ostati u kontaktu, ali nas sve i međusobno povezati, došla sam na ideju osnivanja grupe za podršku – SuperCure protiv leukemije i limfoma.
Tada nas je bilo samo desetak, a danas više od 120. Grupa je postala kao obitelj, međusobno se podržavamo, družimo – i tješimo kad nas jedna od nas napusti. Ovog ljeta bila je to moja prijateljica Melanija, jedna od najdivnijih cura koje sam poznavala. Nedavno je otišla i mala Anita, predivno biće. To su duboke tuge – i tada nam bude jasno da se još više moramo držati zajedno. Okolina koja nije prošla ono što smo mi iskusile slabo nas može razumjeti. Izjave kao što su ‘Dosta mi je slušati o bolesti’ ili ‘Previše se baviš rakom’, nažalost nisu rijetkost čak i od bliskih osoba.
Općenito, rijetko tko je empatičan, a i oni koji je imaju, imaju je u prilično ograničenim dozama. Nakon nekog vremena više im se ne da slušati o raku. Pitaju ‘kako si’ iz kurtoazije, ali zapravo žele kukati o tome koliko im je teško jer evo već 6 dana imaju začepljen nos. Ljude trpe samo dva ishoda kad je teška bolest u pitanju: ili je možeš nadvladati pa te slave kao junaka ili trebaš umrijeti. Sve između, nekakvo preživljavanje u limbu, nekakve nuspojave, nekakav povratak bolesti – takve scenarije ljudi ne žele čuti. Ili si heroj kojeg slave, ili si mrtvac za kojim plaču. Sve ono između nije dopušteno.
View this post on Instagram
Nakon liječenje vratili ste se životu punim plućima, vratili se na posao (RTL) i novi start up. Što se sve promijenilo, a što je ostalo isto – mimo filtriranja ljudi koje želite u okolini i s kojima možete podijeliti najbolje i najgore trenutke?
Terapije sam završila i u ljeto prošle godine proglašena mi je remisija. Od onda se vrlo polako vraćam u život. Naravno, nije to više onaj život od nekada, niti sam ja ista osoba – sve je to ostalo negdje u onoj večeri kad me liječnik nazvao da mi kaže rezultate punkcije.
U međuvremenu sam bila prisiljena roditi se iznova i posložiti novu sebe, koja je puno jača i s drugačijim prioritetima. Ponekad gledam svoje stare fotke i ne prepoznajem osobu na njima – ni psihički, ni fizički, jer sada imam kovrčavu kosu (kakva raste nakon kemoterapije) i otprilike 20 kg viška (što mi je ostalo kao uspomena na steroide).
Nedavno sam se vratila na posao na RTL, ali na drugo radno mjesto i taj me povratak psihički puno podigao. Iako cijeli svijet luduje i bijesni radi pandemije i svega vezanog za to, moja je oluja prošla i sada saniram posljedice. Polako sam sve pospremila i puno toga iz svog života počistila. Na kraju, jasno, ne mogu ovo okarakterizirati kao pozitivno, ali ni kao sasvim negativno iskustvo. Ono je jednostavno životno – i beskrajno vrijedno. Rado ga dijelim s drugima koji su na početku mog puta.
Biti onkološki pacijent je teško, ali biti onkološki pacijent s djecom, još je za nekoliko razina izazovnije
Važnost projekta još nisu prepoznale državne institucije
Već neko vrijeme radite na projektu dječje slikovnice s ciljem podizanja svijesti obitelji u situaciji poput vaše – no, nažalost, odbijaju ga državne institucije?
Dio svoje misije pronaša sam u tome da onima koji su tek dobili dijagnozu pomognem putokazima ka izlazu. Naime, kad sam tek oboljela, očajnički sam tražila druge, one koji su već prošli tim putem. Prije osnutka SuperCura, do takvih nije bilo lako doći, Google je nudio tek 2 novinska članka na tu temu na našem jeziku. Bilo je puno šturih informacija o limfomu, ali nije bilo živih iskustava. Zato su SuperCure toliko važne.
A ovo me ponukalo i da napišem slikovnicu, namijenjenu djeci čija je mama oboljela od raka. Slikovnica je nastala u suradnji s dječjim psiholozima i uz savjete drugih mama iz grupe. Biti onkološki pacijent je teško, ali biti onkološki pacijent s djecom, još je za nekoliko razina izazovnije. Ova slikovnica, prva u Hrvatskoj na ovu temu baš za djecu vrtićke dobi, s preslatkim ilustracijama Krune Tarle, trebala bi pomoći malenim djevojčicama i dječacima da se lakše nose sa situacijom u kojoj se našla njihova obitelj, zato mislim da je izuzetno važna.
Nažalost, ministarstva i ostali potencijalni sponzori koji bi pokrili troškove tiskanja ne misle tako pa do sad, unatoč naporima suradnice psihologinje Irene Špoljarić i gospođe Mirjane Dobranović iz Udruge za promicanje jednakih mogućnosti – koje zajedno sa mnom vjeruju u ovaj projekt – nisam dobila podršku niti jedne institucije niti tvrtke. Nadam se da će slikovnica ipak ugledati svjetlo dana, bilo bi šteta da ostane u mojoj ladici.
Sjećam se trenutka kad sam svom sinu rekla da ću izgubiti kosu i on se tada prvi put rasplakao. Nitko me nije pripremio na to. Uzela sam mobitel i dosjetila se da zajedno potražimo periku za mene. Sve smo pretvorili u šalu i on se uskoro smijao ludoj vlasulji male sirene koju je zamislio za mene.
Iako nije uvijek bilo radosno i smiješno, kroz cijelu sam bolest i liječenje s njim otvoreno razgovarala o svemu – na način na koji je on to mogao razumjeti. To je za mene ispravan način roditeljstva u kriznim situacijama, jer djeca ionako osjećaju da se nešto događa – ne možemo puno toga sakriti. Koliko sam samo puta tih dana poželjela imati takvu slikovnicu. Zato sam je napisala – za svu djecu kojoj bi mogla biti trebati, kao što je trebala nama.
Mixer slavi i daruje: Pridružite nam se u akciji ’60 dana dobrih djela’ i osvojite brojne nagrade!