Dina Popović u ovu temu nije ušla kao liječnica ni kao istraživačica, nego prvenstveno kao mama. Kad je pokušavala razumjeti što se događa njezinoj kćeri, počela je čitati stručnu literaturu i istraživanja. Što je više čitala, otvarala su se nova pitanja o ranom prepoznavanju autizma i ADHD-a, maskiranju, teškoćama mentalnog zdravlja, poremećajima hranjenja i načinu na koji zdravstveni sustav prepoznaje potrebe neurodivergentnih osoba.
Dina je i sama dijagnozu autizma i ADHD-a dobila tek s 48 godina. Studirala je rusistiku i komparativnu književnost, a za svoj je rad na otoku Molatu dobila Ponos Hrvatske. Upravo joj iskustvo čitanja, istraživanja i povezivanja različitih izvora danas pomaže u razumijevanju stručne literature. Ne nastupa kao liječnica niti želi govoriti umjesto struke. Njezina je inicijativa upravo suprotno, pokušaj da se ono što struka i istraživanja već govore bolje prepozna i primijeni i u hrvatskom sustavu. Kroz Udrugu Žaruljica želi otvoriti pitanje koje je veće od jedne obitelji, a to je kako ranije prepoznati autizam i ADHD kod djece, mladih i odraslih koji u zdravstveni sustav dolaze zbog različitih teškoća mentalnog zdravlja i kako, kad je neurodivergentnost već prepoznata, liječenje prilagoditi osobi.
Udruga je o toj temi organizirala i stručne webinare, a na konferenciji “Kad hrana boli“ sudjelovali su i međunarodni stručnjaci koji se ovim područjima bave godinama. Jedan od njih je i dr. William Mandy, istraživač autizma i poremećaja hranjenja, koji je o toj povezanosti govorio i u Hrvatskoj. U međuvremenu je peticiju za promjene u zdravstvenom sustavu potpisalo skoro 400 građana. Za Dinu cilj nije samo prikupiti potpise, nego povezati ono što već postoji u stručnom znanju, istraživanjima i iskustvima drugih zemalja s praksom u Hrvatskoj.
Dina Popović ne govori o autizmu i ADHD-u kao teoretičarka niti kao netko tko je temu otkrio u stručnoj literaturi, do nje je došla onako kako do najvažnijih spoznaja najčešće i dolazimo, kroz vlastito dijete, noći provedene u traženju odgovora koje joj sustav nije nudio i spoznaju da ono što liječnici nisu vidjeli, ona je morala prepoznati.
Iza nje stoji priča o roditelju koji je odbio prihvatiti da se njegovo dijete “ne uklapa” u kalup kojim zdravstveni sustav mjeri bolest i koji je od te osobne borbe napravio javnu agendu.
1. Kad ste prvi put posumnjali da slika kćeri ne pristaje u uobičajene kategorije s kojima se zdravstveni sustav nosi i koliko je vremena prošlo od sumnje do konkretne dijagnoze?
Kad pokušavate razumjeti vlastito dijete, prvo krenete od onoga što vidite. Onda počnete tražiti odgovore. Kod mene je to značilo puno čitanja i traženja stručnih izvora. Nisam htjela ostati samo na vlastitom dojmu. Zanimalo me što o autizmu, ADHD-u, poremećajima hranjenja i mentalnom zdravlju govore istraživanja. Što sam više čitala, postajalo mi je jasnije koliko se različite teškoće mogu preklapati i koliko je važno gledati cijelu osobu. Kod kćeri mi je posebno bilo važno razumjeti kako je moguće da dijete izvana djeluje kao da se jako dobro snalazi, a da se pritom ono što ga to funkcioniranje košta ne vidi.
2. U Novom listu kažete da mnogi ljudi autizam i ADHD uspješno prikrivaju zbog čega procjena kasni ili izostaje. Je li se maskiranje dogodilo i u vašoj obitelji i po čemu ste ga prepoznali kao majka koja dan provodi s djetetom, a ne kao stručnjakinja?
Već s kćerinih 12 godina pitala sam stručnjakinju može li imati neke karakteristike Aspergerovog sindroma. Navela sam konkretne stvari koje sam primjećivala, izrazitu potrebu za poštenjem čak i na vlastitu štetu, traženje vlastitih pogrešaka, teškoće s odlučivanjem, blokiranje pod pritiskom. Jedan konkretan primjer doslovnog shvaćanja, tata ju je poslao po putar, a ona je došla bez ičega. Znala sam da je dućan pun putra, ali na svakom je pisalo Maslac. Zato nije kupila. Bila je uklopljena, ali zapravo ni sa kim nije bila bliska. Dobila sam samo odgovor da nije Asperger, nego da je darovita i introvertirana. Čak sam dobila i knjigu kako biti manje anksiozan roditelj. A istovremeno je Petra prvi put pokušala suicid.
Danas mi je taj trenutak važan jer pokazuje da psihologizacija mene kao majke zapravo počinje već tada, samo što je kasnije postala puno veća i puno ozbiljnija. Umjesto da se ono što sam primjećivala kod Petre dalje istraži, dio objašnjenja već tada se premještao na moju anksioznost. Kasnije je taj obrazac postao još izraženiji, što su problemi bili veći, to se više tražilo objašnjenje u meni, mojim interpretacijama, mojoj zabrinutosti i načinu na koji doživljavam Petru. A tada nisam znala za maskiranje niti sam znala što točno pokušavam imenovati. Samo sam imala osjećaj da postoji nešto što ne vidimo. Danas to mogu razumjeti drugačije, izvana je bila uklopljena i uspješna, a iznutra je očito bilo puno više teškoća nego što se vidjelo.
3. Peticiju je potpisalo skoro 400 građana, no vi tražite konkretan pilot-projekt u zdravstvenom sustavu. Kako bi taj pilot trebao izgledati u praksi, koji screening alat, na kojoj razini zdravstvene skrbi i tko bi ga provodio?
Ne polazimo od toga da sad treba osmisliti nešto čega nigdje nema. Struka već ima razvijene modele, istraživanja i iskustva iz kojih se može učiti. Naprimjer, suvremeni pristupi poput PEACE Pathway, o kojem je u Hrvatskoj govorio i William Mandy na konferenciji Kad hrana boli čiji je pokrovitelj bilo Ministarstvo zdravstva, koje je znači prepoznalo problematiku, polaze od toga da se kod osoba koje dolaze u sustav zbog teškoća mentalnog zdravlja (istaknuti su poremećaj hranjenja) strukturirano razmotri mogućnost autizma ili ADHD-a. U takvim se modelima mogu koristiti kratki screening alati, primjerice AQ-10 za obilježja autizma ili ASRS za obilježja ADHD-a.
Upravo bih tako zamišljala pilot-projekt, ne da se odmah mijenja cijeli zdravstveni sustav, nego da se na jednoj ili više razina zdravstvene skrbi testira strukturirani put ranijeg prepoznavanja mogućih obilježja autizma i ADHD-a kod djece, mladih i odraslih koji se već javljaju zbog teškoća mentalnog zdravlja, naprimjer zbog depresije, anksioznosti, poremećaja hranjenja ili drugih teškoća.
Screening bi provodili educirani zdravstveni djelatnici, prema unaprijed definiranom protokolu, a pozitivan screening ne bi značio dijagnozu. On bi bio signal da osobi treba ponuditi daljnju stručnu procjenu i odgovarajuću podršku već tijekom čekanja.
Ne mislim da ja kao nestručna osoba trebam propisati Hrvatskoj koji će se instrument koristiti niti kako će točno izgledati dijagnostički postupak. To treba definirati struka, psihijatri, psiholozi, liječnici i drugi relevantni stručnjaci.
Ali smatram da treba okupiti te stručnjake sve zajedno i testirati konkretan model kroz pilot-projekt. Tako možemo vidjeti što funkcionira, gdje su problemi i kako takav pristup najbolje uklopiti u naš sustav.
Jer danas često imamo situaciju da osoba dugo pokušava razumjeti zašto joj je teško funkcionirati, a do procjene i dijagnoze dolazi tek nakon dugog čekanja, to svi jasno znamo. Za to vrijeme njezine teškoće nisu nestale.
Pravobranitelj Dario Jurišić govori o nedostatku edukacije zdravstvenih djelatnika. Postoji li već otpor ili skepsa unutar sustava prema ovakvim inicijativama i kako ga Žaruljica pokušava premostiti?
Ja to ne bih postavljala kao sukob između roditelja i zdravstvenog sustava. Ovdje je riječ o tome da se znanje razvija i da stručnjaci u različitim zemljama već godinama istražuju ove povezanosti. Važno je povezati iskustvo obitelji s onim što govore istraživanja i stručnjaci. Zato smo organizirali i stručne webinare, a važna su i međunarodna iskustva. Ne želim stvarati alternativu struci, nego upravo otvoriti prostor da postojeće stručno znanje bude dostupnije i primjenjivije.
Rad udruge okrenuli ste u zadnje vrijeme i prema poveznici autizma, ADHD-a i poremećaja hranjenja, temi koja je u Hrvatskoj gotovo nevidljiva. Zašto baš taj presjek, a ne autizam ili poremećaji hranjenja odvojeno?
Zato što teškoće ne dolaze uvijek uredno odvojene jedna od druge. Ako osoba u sustav dođe zbog depresije, anksioznosti, poremećaja hranjenja, OKP-a ili neke druge teškoće, to treba liječiti. Ali istodobno treba razmišljati postoji li još nešto što nije prepoznato. Autizam, ADHD i teškoće mentalnog zdravlja mogu postojati istodobno, a njihovi se simptomi mogu preklapati. Zato nije dovoljno pitati samo koju dijagnozu osoba ima. Važno je razumjeti cijelu osobu i ono što joj treba. Upravo zato je važna stručna literatura i iskustvo ljudi koji se time bave.
Dr. William Mandy jedan je od istraživača koji se bave povezanošću autizma i poremećaja hranjenja i o toj je temi govorio i u Hrvatskoj na konferenciji „Kad hrana boli“. Tu je i PEACE Pathway – Pathway for Eating disorders and Autism developed from Clinical Experience – postojeći model koji je razvijen upravo kako bi se liječenje poremećaja hranjenja bolje prilagodilo potrebama osoba u spektru autizma. Meni je važan taj princip, a to znači da ako već znamo da određene potrebe postoje, onda ih treba uzeti u obzir u načinu pružanja liječenja.
6. Kad usporedite obrazovni sustav i zdravstveni sustav u prepoznavanju neurodivergentne djece, gdje je danas veći jaz i je li se on u posljednjih nekoliko godina smanjio ili povećao?
Mislim da je zajednički problem to što se dijete ponekad promatra prvenstveno kroz ono što je vidljivo. Moja kći je u školi izgledala kao dijete kojem ništa nije teško. Bila je odlična učenica, uspješna i prilagođena. Govorili su joj koliko se dobro snašla i koliko se lijepo uklopila. A onda se pokazalo da ono što se izvana činilo kao dobro funkcioniranje nije govorilo cijelu priču. Dijete može imati odlične ocjene, pratiti nastavu, biti mirno i odgovorno, a da pritom ulaže ogroman napor da bi sve to moglo tako izgledati. Zato je važno ne uzimati uspješno funkcioniranje kao automatski dokaz da je djetetu dobro. I u školi i u zdravstvenom sustavu možemo biti pažljiviji prema tome što se nalazi iza onoga što vidimo.
7. Nagrada Ponos Hrvatske za rad na Molatu javnosti vas je predstavila prije nego što je peticija dospjela u medije. Je li to priznanje promijenilo način na koji vas institucije sad slušaju ili je učinak bio uglavnom simboličan?
Ponos Hrvatske mi je puno značio i zahvalna sam na tom priznanju, ali mislim da je puno važnije ono što govorimo i na čemu se to temelji. Ne bih voljela da se bilo koja tema promatra kroz mene kao osobu. Važno mi je da se promatra kroz iskustva obitelji, kroz istraživanja i kroz ono što struka već zna.
8. Vaše obrazovanje je rusistika i komparativna književnost, dakle svijet teksta i tumačenja, ne medicine. Je li vam navika čitanja između redaka pomogla da vidite ono što liječnici nisu odmah vidjeli?
Pomaže mi u načinu razmišljanja, da. Književnost vas uči gledati kontekst, odnose među ljudima i ono što se nalazi između redaka. Kasnije sam tu potrebu za čitanjem i razumijevanjem usmjerila i prema stručnoj literaturi. Važno mi je reći da ne mislim da me to čini stručnjakinjom za medicinu. Struku treba slušati. Moja uloga je prije svega u tome da postavljam pitanja, čitam ono što struka i istraživanja govore i pokušavam povezati informacije.
9. Kad govorite o iskustvu roditelja djece s autizmom i ADHD-om, koliko je zapravo problem u samom sustavu, a koliko u načinu na koji društvo razumije neurodivergentnost? Može li se sustav promijeniti bez promjene šire društvene percepcije?
Mislim da je važno razumjeti da neurodivergentnost nije uvijek vidljiva. Ako osoba godinama uči kako se prilagoditi, moguće je da će se pokušati prilagoditi i zdravstvenom sustavu. Može pokušavati biti “dobar pacijent”, pokazati da može, izdržati ono što joj je teško i odgovoriti onako kako misli da se od nje ili njega očekuje. Zato je važan i osjećaj sigurnosti. Ako dijete ili mlada osoba ima osjećaj da će biti osuđena, ismijana ili da mora govoriti ono što odrasli žele čuti, možda neće moći pokazati što joj se zapravo događa. Važno je da stručnjak može dobiti što cjelovitiju sliku osobe i da se postojeća stručna znanja koriste u razumijevanju te osobe.
10. Je li Hrvatska empatična država ili apsolutno ne, zaostala, inetrna, spora i nezainteresirana te kao u slučaju deponija smeća od Like do cijele države, prvenstveno ispolitizirana interesima, nepotizmom i financijskim kočnicama za sve za koje nema “političke volje”? Često se govori o tome da zdravstveni sustav nema dovoljno vremena, znanja i resursa za pravodobno prepoznavanje autizma i ADHD-a. Što je od toga stvarni problem, a što je pitanje prioriteta i političke volje?
Mislim da ne trebamo počinjati od toga što sustav nema, nego od onoga što već postoji. Postoje istraživanja, stručnjaci, modeli i iskustva drugih zemalja. PEACE Pathway je jedan primjer kako se postojeće znanje može pretočiti u prilagodbe u liječenju. Zato je ideja pilot-projekta važna. Ne zato da bismo izmislili novi sustav, nego da bismo provjerili kako ono što već postoji možemo odgovorno primijeniti kod nas. I naravno, screening treba biti dio šireg puta, nakon njega mora postojati mogućnost odgovarajuće podrške i pristupa i daljnje procjene.
11. Kad zamislite svoju kći i druge mlade za deset godina, što bi za vas značilo da je peticija uspjela?
Da se neko dijete prepozna ranije. Djevojčica koja godinama skriva svoje teškoće ne bi trebala biti procijenjena samo prema tome koliko se dobro prilagodila. S druge strane, dječak koji teškoće pokazuje na drugačiji način također treba biti prepoznat.
Važno je da osoba koja dođe po pomoć ne mora prvo dokazivati koliko dobro može funkcionirati da bi joj se povjerovalo da joj je teško. Važno je i da se postojeća stručna znanja počnu još bolje primjenjivati u praksi. Dijagnoza je važna jer ona može čovjeku donijeti razumijevanje vlastitog života. Jako je bitno naglasiti da potreba za podrškom ne počinje onoga dana kada je dijagnoza upisana na papir. I tu mi je jako važna jedna stvar koju mi kći govori, a to je da idem mirno, a ne glavom kroz zid. Ona me zapravo često podsjeti da ne zaboravim cilj.
To mi je važno jer je lako, nakon svega, postati ljut i krenuti iz te ljutnje. Ne želim tako, želim ići naprijed, ali mirno, argumentirano i korak po korak. Ne želim rat sa sustavom ili prozivati ljude. Samo želim da razgovaramo, da slušamo struku i iskustva obitelji i da vidimo što se može napraviti bolje za djecu, mlade i odrasle. Jer sve ovo već postoji. Znanje, stručnjaci i istraživanja postoje, čak i modeli koji su drugdje već razvijeni i iskušavani. Pitanje je samo možemo li to znanje što prije dovesti do djeteta, mlade osobe ili odraslog čovjeka kojemu treba.
Fotografije: Privatna arhiva, Pexels