Suprotno mišljenju da je celijakija rijetka bolest, istraživanja su pokazala da 1 od 100 osoba ili 1% ukupne populacije boluje od celijakije. No, od 10 oboljelih njih 8 do 9 ne zna da ima bolest i/ili nije prepoznata te još nemaju potvrđenu dijagnozu, čime se povećava rizik od komplikacija.
To bi značilo da u Hrvatskoj oko 40.000 ljudi boluje od celijakije. Naime, točan broj osoba s postavljenom dijagnozom nije poznat jer u Hrvatskoj ne postoji registar oboljelih. Okvirno, iz postojećih podataka, može se reći kako u Hrvatskoj oko 5.000 osoba ima postavljenu dijagnozu.
Od prvog posjeta liječniku i postavljanja dijagnoze može proći i do 10 godina!
O ovoj autoimunoj bolesti, kao i o porastu drugih autoimunih bolesti, popričali smo s Amalijom Jurjević Delišimanović, predsjednicom Udruge CeliVita – život s celijakijom, Idom Čarnohorski, potpredsjednicom Udruge te s prim. dr. sc. Zrinjka Mišak, dr. med. iz Klinike za dječje bolesti Zagreb, Klaićeva, suradnicama na međunarodnom projektu CD SKILLS Interreg EU Danube Transnational Programme.
Celijakija može imati različite simptome sa strane probavnog trakta, ali i izvan probavnog trakta i ponekad je potrebno dugo vremena da se posumnja na bolest i postavi dijagnoza. Istraživanja su pokazala da prosječno vrijeme od prvog posjeta liječniku do postavljanja dijagnoze traje i 6 do 10 godina. Jedini lijek za celijakiju jest pridržavanje striktne doživotne bezglutenske dijete, što znači da iz prehrane treba izostaviti sve što sadrži gluten i u tragovima. Naime, gluten je bjelančevina koju nalazimo u pšenici, raži i ječmu te raznim drugim proizvodima. Činjenica da je celijakija doživotna i da se mora striktno provoditi čini je iznimno zahtjevnom i teškom što značajno utječe na kvalitetu života oboljele osobe, ali i cijele obitelji, pogotovo kada je dijagnoza postavljena djetetu. No, provođenjem bezglutenske prehrane nestaju simptomi bolesti, kao i rizici za nemaligne i maligne komplikacije bolesti.
Postoje još i alergija na pšenicu i necelijakijska osjetljivost na gluten
Također, vrlo je važno napomenuti da osim celijakije postoje još dva oblika nepodnošenja glutena, a to su alergija na pšenicu i necelijakijska osjetljivost na gluten ili tzv. intolerancija na gluten. Svim oblicima nepodnošenja glutena zajedničko je da iz prehrane moraju izbaciti namirnice koje u sebi sadrže gluten, no u podlozi ovih poremećaja različiti su mehanizmi njihova nastanka, tijek i posljedice bolesti stoga ih je vrlo važno razlikovati i pravilno dijagnosticirati.
“Suočavanje s bolešću odnosi se na suočavanje sa jednim potpuno novim stilom života u kojem oboljeli i članovi obitelji (roditelji) moraju stalno planirati obroke te svoje aktivnosti prilagođavati činjenici da je provedba bezglutenske prehrane posebno otežana van doma. Drugim riječima, to je suočavanje s gubitkom izbora, spontanosti, slobode…S druge strane, osobe koje su do tada trpjele fizičku bol i imale jako izražene zdravstvene probleme, osjećaju olakšanje i preporod jer njihove muke nestaju. Svaka se osoba/obitelj na sebi svojstven način nosi s novonastalim promjenama. Psihološke i emocionalne promjene koje se dešavaju tijekom suočavanja s bolesti su nekad vidljive i jasne. Mnogi oboljeli osjećaju strah i neizvjesnost od života s celijakijom. Pitaju se kako će održati socijalne kontakte i posao. Roditelji oboljele djece osjećaju strah i neizvjesnost kad je u pitanju budućnost njihove djece…druženja, putovanja, ljetni kampovi i školovanja van rodnog grada. Pitaju se da li će djeca uspjeti izgraditi samosvijest i samopouzdanje te se othrvati napastima prekida bezglutenske dijete i time dugoročno ugroziti svoje zdravlje. Stav roditelja prema bolesti izuzetno je bitan jer će se i dijete ponašati u skladu s njime. Djeca se u pravilu puno lakše nose s dijagnozom i bolesti od njihovih roditelja, iako smo imali slučajeva kada su djeca počela izbjegavati hranu u potpunosti ili su sustavno kršila dijetu. Zato je bitno osigurati cjelovitu skrb za djecu i osigurati inkluzivnu okolinu kako bi se smanjio rizik od kršenja dijete te narušavanja mentalnog i fizičkog zdravlje djece s celijakijom”, objašnjava Amalija Jurjević Delišimanović, predsjednica Udruge CeliVita.
View this post on Instagram
Mjesto za emotivnu i pravnu podršku, praktične savjete i informacije
Udruga je mjesto gdje oboljeli u prvim danima od postavljanja dijagnoze mogu dobiti emocionalnu podršku, pravno savjetovanje, ali i praktične savjete i informacije nužne za prelazak na jedan potpuno novi stil života na bezglutenskoj prehrani.
“Udruga daje praktična znanja i vještine oboljelima i članovima njihovih obitelji (pogotovo roditeljima oboljele djece), kroz održavanje različitih radionica te radi na senzibilizacije okoline oboljelih, posebice u odgojno-obrazovnim ustanovama. Provođenjem sata svjesnosti u vrtićima i školama stvaramo podržavajuće inkluzivne okoline koje olakšavaju život s celijakijom te pozitivno utječu na razvoj samosvijesti i samopouzdanja djeteta. Osim toga, udruga je svojim članovima osigurala cijeli niz popusta i pogodnosti, kako bi im olakšala nabavku ionako skupe bezglutenske hrane, ali i ostalih usluga i potrepština koje olakšavaju život s celijakijom.Također, udruga provođenjem projekata koji su u skladu s njenom misijom radi na poboljšanju skrbi za oboljele te poboljšanje sigurnosti i kvalitete njihovih života, sve s ciljem očuvanja mentalnog i fizičkog zdravlja oboljelih i članova njihovih obitelji”, dodaje Ida Čarnohorski, potpredsjednica Udruge i voditeljica CD Skills projekata za Udrugu.
Udruga je, primjerice, tijekom svibnja, putem društvenih mreža (FB) proveli ‘Malu školu celijakije’ te nizom članaka nastojali podići svijest o celijakiji, ali i educirati oboljele o bolesti s kojom žive i dijeti koju su primorani provoditi. Osim toga, održali su i online predavanje – FB event koji se može pregledati ovdje!
Također, u okviru CD SKILLS projekta, u svibnju su imali posebnu kampanju prema velikim proizvođačima hrane, s ciljem podizanja svijesti o celijakiji i posebnim prehrambenim potrebama celijakičara te njihovog uključivanja u izradu registra bezglutenskih namirnica.
Sve češće autoimune bolesti, a mogu zahvatiti različite organe
Neka svjetska istraživanja navode kako je pojava autoimunih bolesti sve učestalija pa se nameće i pitanje koliko su tome kumovali pandemija i izniman stres modernog života.
“Autoimune bolesti su česte i mogu zahvatiti različite organe. Čak 5-7% opće populacije ima neku od autoimunih bolesti. Ako osoba posumnja da ima neku od autoimunih bolesti potrebno je javiti se nadležnom obiteljskom liječniku koji će, ovisno o simptomima, uputiti na daljnje dijagnostičke pretrage i specijalističke preglede”, objašnjava nam prim. dr. sc. Zrinjka Mišak, dr. med.
Postoje studije koja pokazuju da je incidencija i prevalencija autoimunih bolesti u porastu tijekom nekoliko posljednjih desetljeća, ali nema puno studija s dugoročnim longitudinalnim praćenjem.
“Nije poznato što dovodi do razvoja autoimunih bolesti, odnosno što su ‘okidači’. Na primjeru celijakije, budući da ne razviju sve osobe celijakiju iako imaju gensku predispoziciju i uzimaju gluten u prehrani, očito je da postoje i dodatni čimbenici koji će do toga dovesti, ali danas oni još nisu poznati. Celijakija, ako se na vrijeme prepozna i pravilno liječi, odnosno ako se bezglutenska prehrana provodi dosljedno i striktno, sluznica crijeva se oporavi i spriječava se pojava komplikacija”, objašnjava dr. Mišak.
Stoga je iznimno važno na vrijeme prepoznati bolest i postaviti dijagnozu te pravilno provoditi liječenje, odnosno strogo i doživotno provoditi bezglutensku prehrane. Sve to dovodi ne samo do nestanka simptoma nego i do oporavka sluznice tankog crijeva i sprječavanja pojave komplikacija. Nasuprot tomu, neprepoznata bolest i nepridržavanje bezglutenske prehrane mogu imati za posljedicu i dalje prisutno oštećenje sluznice tankog crijeva. A to može dovesti do negativnih posljedica na zdravlje i razvoja brojnih komplikacija od kojih su najopasnije one maligne.